Lobby voor Bobby Doek
De bus is er!!!!!!!!!
We zijn zo ontzettend dankbaar, de bus is er. We hebben de afgelopen weken al meerdere lange ritten gemaakt en Bobby ( en wij ) genieten enorm.
Hier op de foto zien jullie Bobby, de bus en de aangepaste zijlift.
Binnenkort volgen meer verhalen en foto's
Dank voor jullie hulp en steun.
Hoi, ik ben Bobby
Ik ben Bobby , geboren op 4 maart 2013. Dat was ongeveer 8 weken eerder dan gepland. Na mijn geboorte kon men al goed zien dat het foute boel was, door mijn navelstreng om mijn nek was ik er bijna niet meer geweest. De eerste week lag ik op de intensive care met een navellijn, onder blauwe lampen, vol toeters en bellen. Ik bleek wel een enorme kanjer te zijn en werd al snel ijzersterk. Er bleef zorg over de witte stof in mijn kleine hersenen die niet genoeg wegtrok.
Gelukkig kregen we van de arts een dag voor vertrek naar huis te horen dat de witte stof weg was en alles er perfect uitzag….pfff…wat een opluchting, met 35,6 weken mocht ik mee, ze maakten nog een echo van mijn hersentjes en wat bleek….de arts had het fout, ik had vele cystes in mijn kleine hersenen.
Na een gesprek met een andere arts kregen papa en mama te horen dat lopen waarschijnlijk moeilijk zou gaan worden en zo namen ze mij mee naar huis, enerzijds dolgelukkig want ik leefde en anderzijds onzeker en vol vragen….Wat de dokter die dag vertelde was dat ik cysteuze periventriculaire leukomalacie heb. In gewone mensentaal gezegd betekent het dat er een beschadiging van mijn hersenweefsel is, dat bij te vroeg geboren baby’s kan optreden. Het is een beschadiging van de witte stof naast de hersenkamers, in de witte stof lopen de zenuwbanen voor de motoriek. Door een te lage bloedstroom naar de hersenkamers kan er zuurstoftekort optreden, wat periventriculaire leukomalacie kan veroorzaken.
Periventriculair betekent ‘rond de ventrikels (hersenkamers)’ en leukomalacie houdt ‘zacht worden’ in.
De gevolgen van PVL in het algemeen: Vrijwel alle pasgeborenen met deze aandoening ontwikkelen later spasticiteit. Daarnaast kan de cognitieve ontwikkeling achterblijven en zijn er nog meer rotdingen die hier aan vast kunnen zitten zoals blindheid, andere visuele beperkingen, prikkelgevoeligheid en ga zo nog maar even door.
Het gevolg voor mij is dat ik cerebrale parese heb, ik ben volledig zorgafhankelijk , rolstoelgebonden en kan niet zitten en/of lopen. Nog een gevolg van mijn cerebrale parese is dat ik een visuele beperking heb waarvoor ik extra begeleiding krijg. Dingen vastpakken en coordinatie zijn ook een lastig ding voor me. Ook kan ik slecht tegen veel prikkels.
Maar ik kan een heleboel wel!
Ik kan enorme keet trappen met mijn broers, en knuffelen met onze twee honden doe ik het allerliefst!
Ik krijg steeds meer grip op mijn rolstoel daar ik links meer aangedaan ben als rechts, eerst maakte ik alleen maar rondjes.
Ik ben een heerlijk vrolijk mannetje, ze noemen me ook wel ons kleine cadeautje, ik kan enorm kan genieten van alles in het leven zoals buiten zijn, wandelen, mooie muziek, dansen en voorlezen en kletsen en grapjes maken kan ik als de beste.
Ja, ik ben anders en ja, voor mijn ouders en broers is het soms best zwaar, maar ik ben en blijf hun hartendief!
Hoe kunt u helpen?
Rolstoelbus
Het tillen van mij is fysiek een steeds zwaardere belasting voor mijn vader en moeder. Dit zal de komende jaren alleen nog maar zwaarder worden. Wat zouden we graag een rolstoelbus hebben..... Zodat ik met rolstoel en al de bus in getild kan worden door een lift maar ......dat gaat ons niet lukken zonder jullie hulp!
